甘肃镇原：一袭剪云裳 解锁跨界新风尚

原(yuán)标题：从守护一颗星到点亮一片星空（主题） ——记二〇二五年度新时代(shídài)青年先锋奖获得者赵燕（副题） 新甘肃(gānsù)·甘肃日报记者 石丹丹 马颖 国风(guófēng)长裙、亮眼妆容，处理起(qǐ)事情来雷厉风行，忙碌中不失从容优雅……初次见到赵燕时，她看起来与每一位工作顺利(shùnlì)、生活顺心的女性没有区别。 原本(yuánběn)，赵燕的生活也应如此(rúcǐ)：夫妻和睦，儿女双全，正值人生好时节。 而聊天时落下的(de)泪水、门外孩子们的大叫，又无时无刻不在提醒我们，她走过的路(lù)，要比常人更加荆棘丛生。 5月初，位于河西走廊的张掖市民乐县(mínyuèxiàn)下了一场雪(xuě)。伴着纷纷扬扬的雪花，在民乐县智博特殊教育培训中心，校长赵燕(zhàoyàn)和我们一起回望了她10多年走过的路—— 从(cóng)患有孤独症的儿子乐乐出生开始，到(dào)创办智博特殊教育培训中心，这条路上有无助、有恐惧、有绝望和濒临放弃，但更多的是听到孩子们叫“妈妈”，看着他们逐渐(zhújiàn)步入正常生活的喜悦和欣慰。 在一方小小的空间里，我们分享(fēnxiǎng)着她的泪与笑，从中读到了(le)一位普通女性身上蕴藏的巨大能量，以及支撑这股能量的坚韧和大爱。 培训中心老师一对一给孩子讲绘本。新甘肃·甘肃日报记者(jìzhě) 石(shí)丹丹 摄 “家长走出来，孩子(háizi)才有未来” 赵燕和丈夫是张掖市民乐县人，夫妻俩以跑长途(chángtú)货车为生，日子过得平淡幸福(xìngfú)。 2007年(nián)，儿子乐乐出生了。扑闪着大眼睛的乐乐为家人带来了一段无比幸福的时光，初为人(chūwéirén)母的赵燕每天都沉浸在喜悦里。 但好景不长(hǎojǐngbùcháng)，随着乐乐一天天长大，赵燕发现他不怎么说话、走路也晚。幼儿园阶段，乐乐不听指令(zhǐlìng)、不合群，甚至出现攻击和(hé)破坏等行为。 多方(duōfāng)求医后，乐乐被确诊为孤独症。 开始(kāishǐ)时，赵燕一家并不知道何为孤独症。她试探地问医生：“这个病(bìng)不严重吧？” “孤独症也叫自闭症，现在统称为(wèi)孤独症谱系障碍，是发生于儿童早期的一种广泛性发育障碍……”医生(yīshēng)的一番话犹如晴天霹雳，击碎了夫妻俩的心(xīn)。 “我常常怀疑，我到底做错了什么，为什么我的孩子会得这种病。”对(duì)赵燕一家(yījiā)来说，幸福生活一去不返。 为了全身心陪伴乐乐，赵燕放弃了跑长途车，养家的重任落(luò)在了丈夫一人肩上(jiānshàng)； 半年时间里，赵燕送乐乐去遍了全县所有的幼儿园，但都因为(yīnwèi)乐乐行为异常而无奈退学(tuìxué)； 赵燕不敢(bùgǎn)带乐乐出门(chūmén)，担心他无法控制“坏脾气”，更害怕周围人的嫌弃和指责； 如此种种，让赵燕一度想了结自己和(hé)乐乐的生命，结束这种痛苦。 但稚子何辜。看着(kànzhe)熟睡中的乐乐，看着他微笑着亲自己的额头，赵燕猛地被拉回现实，“我(wǒ)把(bǎ)他带到这个世界上，就一定要让他好好活下去。” 爱成了赵燕坚持下去的坚定信念。她带着(zhe)乐乐四处寻医，北京、西安、兰州……哪怕只有一丝希望，全家都(dōu)倾尽所有为乐乐治疗。 在跌跌撞撞的(de)求医过程中，赵燕逐步接受了孤独症是一种终身(zhōngshēn)伴随、无法治愈的神经系统疾病的现实。她开始以更乐观的心态陪着乐乐做康复治疗，干预、训练(xùnliàn)乐乐的行为。 从对(duì)人(rén)不理不睬到可以听懂简单的指令；从上课坐不住三分钟(sānfēnzhōng)，到能听完一节课；从见了小朋友就跑，到能和小朋友一起玩……日日辛苦，渐见成效。 “只有家长走出来，孩子才有未来。”赵燕说，原本以为只有自己的家庭是这样，在兰州做康复治疗期间，她认识(rènshí)了更(gèng)多(duō)有孤独症孩子的家庭，大家都经历着同样的无助： 有的(de)孩子十几岁了，还不会叫“妈妈”；有的孩子交流时从来不看对方的眼睛；有的孩子有暴力倾向，严重时甚至会自残……每一个(yígè)“星星(xīngxīng)的孩子”背后，都有一个拼尽全力守护又屡屡受挫的家庭。 “城里孩子做康复训练都如此不易，更何况家乡那些没有条件做治疗的孩子。”看到更多(duō)家庭背后(bèihòu)的艰辛，赵燕萌生了一个(yígè)大胆的想法：在家乡民乐县创办一所特殊教育培训中心。 2015年5月(yuè)，赵燕从(cóng)兰州回到民乐，着手创办特殊教育培训中心。 办一所培训中心，对象(duìxiàng)又是各类残疾人，难度可想而知。赵燕四处(sìchù)筹资、租赁场地、装修教室、招聘老师，几乎掏光了所有家底。 “家人的支持给我吃下一颗‘定心丸’，让我面对重重困难依然(yīrán)心无挂碍、义无反顾。”赵燕(zhàoyàn)说，平日里，公婆照顾家里，丈夫就在外面揽活干，自己则全身心投入培训中心的创办(chuàngbàn)。 “如果乐乐(lèlè)命中注定是‘星星’，我就把自己变成夜空，让‘星星’永远闪烁光芒(guāngmáng)。”赵燕说。 2015年(nián)10月15日，民乐县智博特殊教育培训中心正式成立。 孩子们在教室上课。新甘肃(gānsù)·甘肃日报记者 马颖 摄 “人生就是从困难(kùnnán)到美好” 培训中心办起来了，而这好像只是重重困难(chóngchóngkùnnán)的起点。 第一天，中心来了10个孩子(háizi)：有的乱跑乱跳乱叫，有的要大小便也不知道叫人，还有的呆呆地缩在墙角(qiángjiǎo)…… 这些孩子(háizi)(háizi)(háizi)背后是各有不幸的家庭：有的家庭因为孩子的残疾支离破碎；有的孩子父母本就是残疾人，无力再顾及孩子；还有的为了给孩子治病债台高筑、一贫如洗…… 于是，赵燕又做了一个决定：不(bù)收一分钱学费。 “资金(zījīn)可以想(xiǎng)各种办法，但孩子们的康复要是耽搁了，可能就是终生难以弥补的缺憾。”赵燕咬咬牙，为了中心继续奔波。 培训中心没有固定收入，不收学费的决定落到现实中，赵(zhào)燕需要面对一座又一座难以逾越(nányǐyúyuè)的“高山”——因为没有按时(ànshí)交租金，租借的场地被锁过门；贷款没有及时还清，银行卡被冻结过；冬天没钱交暖气费，只能到处找人想办法……这些(zhèxiē)听着就让人揪心的“坎”，赵燕都咬着牙(yǎozheyá)跨了过来。 渐渐地，赵燕(zhàoyàn)的故事(gùshì)被更多人知晓，政府部门和社会爱心人士纷纷伸出援手。坚持许久的赵燕看到了更远的未来。 2018年1月，在(zài)民乐(mínyuè)县政府及残联的支持下，智博特殊教育培训中心搬入了民乐县残疾人康复中心，办学场地的问题解决了； 中心的知名度和影响力越来越大，扩大了招生规模，主要(zhǔyào)招收0至17岁年龄段的孤独症、智力障碍、脑瘫等残疾儿童，设立(shèlì)早教部、学龄部、青少部3个(gè)部8个教学班，有蒙氏教育、奥尔夫(àoěrfū)音乐、个训课等21个专用教室； 根据孩子们的入学测评报告，制订适合每个孩子的独立课程计划，尽量提供(tígōng)最全面的康复训练(kāngfùxùnliàn)。 赵燕欣喜地说：“目前，中心(zhōngxīn)的学员已增加到194名，按照特教机构师生配比，教师(jiàoshī)也由8名增加到29名。” 杨海英是最初加入(jiārù)中心的特教老师之一。 “加入智博之前在幼儿园实习过，觉得自己(zìjǐ)还算有经验(jīngyàn)，但真正接触到智博的孩子们之后才发现，面对他们，我也会手足无措。”杨海英清晰地记得刚(gāng)上班时的局促和无奈。 特教老师需要高水平的专业能力。赵燕送杨海英和其他教师外出学习、参加培训，邀请专业人士来中心(zhōngxīn)授课，让(ràng)残疾孩子们的康复训练更专业、更科学。渐渐地，杨海英摸透了孩子们的性格和习惯，工作(gōngzuò)逐渐从容(cóngróng)起来。 但(dàn)面对的群体如此特殊，杨海英也有失去耐心、没有成就感的时候。 “有些孩子控制不住大小便，赵(zhào)校长会麻利地帮孩子们擦洗，像对待自己的孩子一样。”杨海英告诉记者(jìzhě)，自己能坚持下来，很大程度上是(shì)被赵燕的坚强、善良、心怀大爱打动，这是她想要努力成为的样子(yàngzi)。 老师们需要学习(xuéxí)，赵燕自己也在全国各地学习更前沿的知识。 赵燕记得，有一次她去西安学习(xuéxí)，时隔10多天回去后(hòu)，孩子们从教室一窝蜂冲出来拥抱她、亲吻她，用(yòng)不连贯的语言跟她说，“妈妈你去哪了”“妈妈我想你”。 那一刻，赵燕确信(quèxìn)了自己在做对(duì)的事，确信了这件事就是在实现她的人生价值。 今年5岁的霖霖(línlín)是民乐县一所幼儿园小班的小朋友。3年前，霖霖到了该学说话的年龄，妈妈马慧萍却(què)发现他(tā)比同龄人学说话要慢许多，到医院检查后发现孩子语言功能不全，需要接受专门的康复治疗。 2022年7月，马慧萍带霖霖来到智博，接受量身制订(zhìdìng)的感统训练和个训。两年时间过去，霖霖说话正常了(le)、反应也变快(biànkuài)了，去年9月开始上幼儿园。 “霖霖的基础条件(tiáojiàn)比较好，加上家长干预得比较早，训练后就可以跟正常孩子一样生活。”赵燕告诉我们，还有许多家长因为自卑、信息闭塞(bìsè)等(děng)原因，错过了孩子的最佳康复治疗时期，所以观念的改变是(shì)非常重要的一环。 于是，赵燕会经常带孩子(háizi)们去餐馆(cānguǎn)吃饭、逛博物馆，去各类学校(xuéxiào)参观，办文艺演出，让全社会看到他们的努力和优秀，从消除偏见到共同关注。 “人生就是从困难到美好(měihǎo)。”赵燕(zhàoyàn)的(de)努力换来了(le)令人欣喜的回报：10年来，智博特殊教育培训中心累计为600余名残疾儿童进行康复教育，其中有100余名孩子进入普通学校学习，35名大龄残疾孩子实现就业，过上了自食其力的生活。 记者好奇(hàoqí)，赵燕为什么要起“智博”这个名字。 “这里的孩子大多存在智力缺陷，希望通过(tōngguò)我们(wǒmen)的努力，他们也可以成为智力障碍(zhàngài)群体里的‘博士’。”赵燕向我们解释校名由来时，有些不好意思，但脸上笑容灿烂。 老师带领孩子们做康复训练。新(xīn)甘肃·甘肃日报记者 马颖 摄 “折翼的翅膀(chìbǎng)也能拥抱天空” 进货、收银、出货、盘账……“00后”胡锦堂是一名(yīmíng)肢体残疾人，年轻(niánqīng)的他把原本暗淡无光的日子过得丰盈充实，离不开赵燕的努力。 中学时期，因病休学的胡锦堂(hújǐntáng)在智博(zhìbó)特殊教育培训中心做了两年康复训练(kāngfùxùnliàn)，成功考上大学。毕业后，胡锦堂选择回到家乡。赵燕介绍他来到憨儿爱心超市工作。 “工资根据营业额算，平均每月能(néng)拿2000元。在这里，我可以靠自己(zìjǐ)的劳动养活自己。”胡锦堂说。 就业是民生之本(běn)，对残疾人来说更是如此。为(wèi)此，赵燕想尽办法为符合条件的残疾人提供就业技能培训。 中心打造的“七彩梦手工工坊(gōngfāng)”“憨儿洗车行”“爱心超市(chāoshì)”等就业孵化基地，通过(tōngguò)提供手工制作(zhìzuò)、汽车美容、超市运营等简单劳动岗位，帮助残疾人实现就业。近年来，共有30多名残疾人在康复训练的基础上实现了就业。 有些人可以通过科学正规的(de)康复训练回归正常生活，而那些自身条件有限的残疾人，他们的人生要如何(rúhé)度过？ 民乐县残疾人(cánjírén)托养中心就在这样的背景下诞生了。 有人坐着轮椅在图书角静静看书，有人坐在(zuòzài)窗边安静地纳鞋垫，有人埋头(máitóu)画下一朵灿烂的向日葵……在托养中心，我们看到那些被“命运”忽视的人，重新得到了(le)幸福的垂青。 2023年5月，智博的(de)公益服务项目拓展到(dào)成年残疾人托养照料，这一项目采取政府补助(bǔzhù)、机构自筹的方式，为90多名残疾人提供寄宿托养服务。 “在这里有事做、有人聊天、有人关心，就不会像以前那样(nàyàng)胡思乱想了。”今年57岁的杨悦告诉记者，托养中心干净舒适的环境、香甜可口的饭菜，让他过上了这些年来最有(zuìyǒu)质量的生活(shēnghuó)。 居住在托养中心的残疾人大多有(yǒu)着不如意(bùrúyì)的过去，但自从住进这个“新家”，他们(tāmen)有了温暖的住处和干净的衣服，有了准点提供的餐食和系统科学的康复课程。 这样的生活，离不开护理员的悉心照料(xīxīnzhàoliào)，陈晗玉便是其中之一。 见到陈晗玉的时候(shíhòu)，她正在为残疾人讲故事，大家安静地(dì)听她读书，手里翻阅着画满图画的绘本。 这是陈晗玉日常工作的(de)一张“截图”。她和同事每人负责8至9名残疾人(cánjírén)，早上叫他们起床、吃早餐，把他们送到各自教室(jiàoshì)上课，帮助(bāngzhù)行动不便的残疾人洗漱、打扫宿舍卫生，还要不时为他们做心理疏导、安抚情绪，各种细碎的工作填满了陈晗玉的一天。 对陈晗玉来说，工作(gōngzuò)(gōngzuò)中的(de)最大困难就是和残疾人的交流障碍，有时候喊破嗓子也没人听，“不耐烦”一度成为她工作中高频次出现的情绪。 赵燕也注意到了(le)这一点，她给每一名新入职的(de)护理员安排(ānpái)了康复保健、心理疏导等方面的培训，面对面、手把手示范如何跟残疾人沟通、如何更好地照顾他们。 在赵燕的影响带动下，护理员们不断摸索与不同残疾人沟通的技巧。集合、坐电梯、带进(jìn)教室……我们见到的陈晗(chénhán)玉对这些(zhèxiē)事务已然驾轻就熟。 在智博，我们看到了很多残疾人，他们都被命运不同程度(chéngdù)地关闭了一扇门(yīshànmén)，一度看不到光亮。 在这片黑暗中，赵燕举起火把，带(dài)着他们努力地训练、学习(xuéxí)，在高墙上破开一扇窗，窗外阳光明媚、生机勃发。 快结束采访时，赵燕对我们说：“这些年，我们做(zuò)了很多事，但还有许多事要做。孩子们的康复、就业、托养，都需要不断地完善、拓展。我会继续和‘星星的孩子们’一起努力，让这片夜空更加闪耀。”赵燕的目光(mùguāng)里，充满(chōngmǎn)坚信(jiānxìn)和笃定。